10 min Ils avaient des soupçons que quelque chose n'allait pas avec leur enfant, mais ils lui laissaient toujours du temps et croyaient qu'il était simplement plus paresseux que ses pairs. Ainsi commence l'histoire de nombreux parents dont les enfants ont été diagnostiqués autistes. Ce diagnostic bouleverse complètement la vie de toute la famille. C'était également le cas pour une famille avec deux jeunes enfants, dont nous vous racontons l'histoire dans les lignes suivantes
Anicka, âgée de deux ans, et Gabko, âgé de quatre ans, sont des enfants souriants, pleins de vie, qui aiment jouer et apprendre de nouvelles choses. Lorsque vous les rencontrez en promenade en ville, une atmosphère familiale joyeuse émane d'eux et de leurs jeunes parents. Cependant, vous remarquerez que les enfants ont commencé à marcher et à parler beaucoup plus tard lorsque vous vous arrêtez chez eux et échangez quelques mots avec eux.
Après un certain temps, vous réalisez que sans des enseignants spécialisés et des thérapies, Gabko et Anicka ne pourront jamais s'intégrer parmi les enfants en bonne santé. En effet, ils souffrent d'autisme... Le gouvernement ne couvre pas les frais des physiothérapeutes expérimentés, des pédagogues spécialisés et d'autres professionnels, et la famille avec deux enfants autistes reçoit une aide minimale. C'est pourquoi nous nous adressons à vous, nos clients, avec une demande d'aide...
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Nous savons que nous ne pouvons pas aider le monde entier, mais si nous pouvons aider ne serait-ce qu'un seul enfant - dans ce cas, deux frères et sœurs... cela revient comme si nous avions aidé le monde entier. Parfois, il suffit vraiment de peu, mais pour l'autre, cela signifie tellement... Découvrez l'histoire de cette jeune famille qui mérite notre aide.
L'histoire d'Anicka et Gabko
Les parents de Gabko et Anicka ont déjà parcouru tout le processus de diagnostic, mais ils ne sont encore qu'au début de leur aventure avec l'autisme. Les médecins ont posé le diagnostic de l'autisme de type F84.9, du syndrome d'hyperkinésie et du retard de la parole à leur fils aîné Gabko il y a seulement un an, lorsqu'il avait trois ans. En ce qui concerne leur fille de deux ans, Anicka, ils ont encore tout ce chemin devant eux. "En mars 2021, elle devrait être hospitalisée pour un examen approfondi. Le neurologue a évoqué des soupçons de dysfonctionnement cérébral", commence à raconter la maman Zuza, ajoutant qu'Anicka a pour le moment un syndrome hypotonique-hypermobile confirmé.
Les parents ont appris le diagnostic de Gabko en décembre 2019. "Le premier sentiment a été un soulagement", avoue la maman. "Comme s'ils avaient dit qu'il n'avait pas l'autisme. En gros, j'étais contente que ce soit nommé. Cela ne signifie pas pour autant que je l'ai accepté tout de suite, que cela ne m'a pas touchée et tourmentée", ajoute-t-elle. Comme tous les parents, les parents d'Anicka et Gabko imaginaient que leurs enfants seraient en bonne santé, et réaliser et accepter le contraire, selon leurs mots, est très difficile.
Les parents ne cachent pas que parfois, il est difficile de rassembler toutes ses forces et de faire ce qu'il faut, mais on finit quand même par y arriver. Grâce à leurs enfants avec un tel diagnostic difficile, ils ont appris à apprécier les choses qui peuvent sembler insignifiantes ou évidentes pour les autres. "Les premiers mots, nous adresser en tant que parents, la marche autonome sont très précieux pour nous", se confient-ils.
Les parents ont remarqué que quelque chose n'allait pas avec leur fils en se basant sur plusieurs signes. "Gabko, même à l'âge de 2 ans et demi, avait presque aucun vocabulaire, ne répondait pas à son nom ni aux instructions, ne pointait pas du doigt, avait des accès de colère intenses et partait n'importe quand." Ils ont fait passer différentes évaluations à leur fils et l'ont emmené pendant un an et demi chez un pédagogue spécialisé, ce qui a entraîné d'énormes améliorations de tous les côtés. "Son langage est simple, mais il s'est développé. Gabko apprend chaque jour plusieurs nouveaux mots. Son langage est fonctionnel, on peut avoir un dialogue simple avec lui. Il réagit aux instructions, est plus calme et aime beaucoup se faire des amis", dit la maman. "Il ne comprend souvent pas les règles du jeu, mais il n'abandonne jamais et maintient le contact visuel", ajoute-t-elle.
Comment ils ont découvert que quelque chose n'allait pas non plus avec la deuxième enfant, Anicka ? "Ce qui m'inquiétait beaucoup chez Anicka, c'est qu'elle ne marchait pas même à 18 mois. Elle a commencé à suivre une rééducation, des séances de piscine. Depuis ses 23 mois, elle marche seule. Elle doit encore subir de nombreux examens. Sa parole et ses réactions ne sont pas non plus appropriées", a ajouté la maman de deux enfants atteints d'autisme.
Les enfants diagnostiqués avec l'autisme demandent beaucoup de temps et d'efforts de la part de leurs parents. Pour les parents de Gabko et Anicka, cela signifie non seulement consacrer du temps, mais aussi dépenser de l'argent : "En premier lieu, nous sommes toujours en train de faire des examens médicaux et de consulter des spécialistes. Certains frais sont à notre charge, d'autres sont couverts par l'assurance maladie. Il y a de nombreux centres, thérapies et activités parascolaires, mais ils ne sont certainement pas bon marché. Gabko a fréquenté une pédagogue spécialisée dans un centre privé, où il a beaucoup appris. Maintenant, nous aimerions qu'il commence la thérapie ABA (analyse appliquée du comportement, basée sur un programme structuré spécifique à chaque enfant, note de l'éditeur) et participe à une activité sportive ou à un atelier. Nous recherchons également quelque chose d'adapté pour Anicka, mais il est impossible de tout payer avec un seul salaire et une allocation parentale", avoue la maman.
"J'ai su dès le début que quelque chose n'allait pas, il nous le montrait toujours lorsque nous voulions sortir ou changer de direction lors d'une promenade, participer à un jeu, ou manger autre chose que des frites. Dans les groupes sur internet, les mamans d'enfants similaires appellent parfois leurs petits "mon autiste", mais nous refusons cette appellation, pour nous c'est Gabo," ajoute Peter, le père des enfants.
La psychologue leur a dit une phrase qui aide les deux parents pendant les jours difficiles depuis que le diagnostic de leur fils a été posé : "C'est toujours votre Gabko."
L'autisme et son spectre
Le diagnostic qui affecte Anicka et Gabko concerne un enfant sur 160 et il est jusqu'à quatre fois plus fréquent chez les garçons. Dans la plupart des cas, il se manifeste avant l'âge de trois ans de l'enfant. Il s'agit d'un trouble complexe pour lequel il n'existe pas de remède, seulement des traitements tout au long de la vie qui peuvent être coûteux. Alors, qu'est-ce que c'est exactement, qui est le plus souvent diagnostiqué avec l'autisme et à quoi les parents doivent-ils se préparer lorsqu'ils ont soudainement un enfant avec ce diagnostic ?
L'autisme, ou trouble du spectre autistique, est un trouble du développement neurologique qui perturbe les interactions sociales, les compétences émotionnelles et de communication, tout en affectant également les compétences motrices. Ces divergences peuvent varier du léger au sévère. Alors que certaines personnes atteintes d'autisme peuvent mener une vie indépendante presque indiscernable de celles des individus sans autisme, d'autres peuvent avoir des déficiences sévères et nécessiter des soins et un soutien tout au long de leur vie.
Le trouble du spectre autistique prend de nombreuses formes et ne perturbe pas nécessairement tous les domaines du développement. Les enfants atteints d'un degré léger d'autisme peuvent souvent passer inaperçus au premier abord et être difficiles à distinguer des enfants en bonne santé. Ils peuvent communiquer avec leur environnement et jouer normalement. En revanche, il y a des enfants qui se replient dans leur propre monde intérieur et ne perçoivent pas du tout leur environnement.
Autisme infantile
L'autisme infantile (diagnostic F84.0) se manifeste avant l'âge de trois ans et est accompagné d'un développement anormal et perturbé dans les domaines de l'interaction sociale, de la communication et du comportement. L'autisme infantile se manifeste le plus souvent par un retard dans l'acquisition du langage, des réactions inappropriées aux émotions des autres personnes, et les enfants atteints de ce diagnostic ont tendance à éviter les contacts sociaux et les relations, que ce soit avec leurs pairs ou avec les adultes.
Typique de ce diagnostic est le manque de compréhension de la pensée et des émotions des autres personnes, ainsi que des comportements stéréotypés (les enfants réagissent très mal aux changements dans leur routine quotidienne et manquent de spontanéité) avec une tendance à effectuer des routines particulières. L'autisme infantile est également accompagné de crises de colère et peut entraîner l'apparition de différentes phobies, troubles du sommeil ou de l'alimentation. L'autisme infantile est jusqu'à 4 fois plus fréquent chez les garçons et peut se produire à tous les niveaux de QI.
Autisme atypique
L'autisme atypique (diagnostic F84.1) se distingue de l'autisme infantile par le moment de son apparition ou par l'absence d'anomalies de développement dans les trois domaines. Ce trouble concerne les enfants présentant des symptômes plus légers et le plus souvent des enfants atteints de retard mental, ce qui rend impossible de diagnostiquer l'autisme infantile avant l'âge de trois ans.
Le syndrome de Rett
Le syndrome de Rett (diagnostic F84.2) affecte plus fréquemment les filles que les garçons et se manifeste après l'âge de deux ans. Les premiers mois de vie ne sont pas accompagnés d'anomalies, le développement est normal et précoce, mais plus tard survient une perte complète des compétences manuelles et verbales acquises. Les enfants perdent progressivement leurs compétences motrices fines et grossières acquises, leurs capacités de communication et d'interaction sociale diminuent et un handicap mental sévère apparaît. Pendant l'enfance moyenne, une scoliose se développe chez les enfants atteints du syndrome de Rett, et des crises sont souvent présentes.
Le trouble désintégratif de l'enfance
Le trouble désintégratif de l'enfance (diagnostic F84.3) se définit par un développement normal dans lequel il y a eu régression, c'est-à-dire perte des compétences acquises. L'enfant perd progressivement les compétences acquises, cesse de parler et de jouer, perd sa capacité d'adaptation et son intérêt pour l'environnement, et connaît également une détérioration de ses mouvements. Le trouble désintégratif de l'enfance est souvent synonyme de syndrome de Heller, mais ce diagnostic englobe également la démence infantile, la psychose désintégrative et la psychose symbiotique.
Syndrome d'Asperger
Le syndrome d'Asperger (diagnostic F84.5) est considéré comme la forme la plus légère d'autisme, qui ne se caractérise pas par un retard de langage ou de développement cognitif. Les enfants atteints du syndrome d'Asperger se caractérisent par un isolement social moins marqué, mais des réactions comportementales anormales et un comportement perturbateur sont présents. Les personnes atteintes du syndrome d'Asperger ont une communication verbale déficiente (l'absence de contact visuel est très fréquente) et sont souvent incapables de ressentir de l'empathie pour les autres, de distinguer le sarcasme et d'utiliser le langage de manière pragmatique. Elles peuvent souffrir de dépression, de troubles du comportement et de dépendance aux substances psychoactives.
Pourquoi mon enfant ?
Chaque parent, après avoir entendu le diagnostic, se pose sans doute les questions suivantes : "Pourquoi mon enfant ? Qu'est-ce que j'ai fait de mal ? Qu'aurais-je pu faire différemment ?" Alors que dans le passé, les vaccinations contre les maladies infectieuses infantiles ou le manque d'affection de la part de la mère étaient considérés comme les causes les plus courantes de l'autisme, il est clair aujourd'hui que l'autisme a une base biologique.
Bien que la génétique ne joue pas un rôle à 100 %, l'influence de l'hérédité sur le développement de l'autisme est indéniable. Les influences environnementales pendant la grossesse sont un facteur associé, et l'âge avancé des parents a également été cité. Cependant, une fois le diagnostic posé, il n'y a pas de place pour les regrets. Il est important de se rappeler que votre enfant reste votre enfant bien-aimé, comme c'était le cas pour les parents de Gabko et Anicka.
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Et peut-être qu'un jour, quand ils grandiront, ils nous aideront... ils nous aideront à traverser la rue, porteront nos courses, tendront une main secourable... parce qu'eux aussi ont eu besoin d'aide et c'est précisément nous qui les avons appris à s'entraider mutuellement.
Nous ne pouvons peut-être pas améliorer le monde entier, mais si nous aidons une seule personne, nous pouvons changer son monde.
